Магнит для людей с ампутированными ногами

Каким-то образом я стал магнитом для людей с ампутированными ногами.

После визита к врачу по поводу боли я посетила соседний дом престарелых в Северном Чарльстоне, и когда я направлялась к входу, меня сзади догнал один из жильцов. Я не помню, что он сказал сначала, но он заметил мой протез и упомянул, что у него тоже есть. На мне были шорты, а на нем — длинные брюки. Мы немного поболтали, а затем он ушел.

После осмотра учреждения я ждал в холле обеды, которые заказывал в тех местах, которые посещал. Затем подъехал еще один мужчина. У него тоже была ампутация выше колена. Он что-то пробормотал, показал мне культю и уехал.

Позже я отнесла обеды маме и подождала в главном коридоре. Одна из жительниц, которая подходила ко мне раньше, спросила, как я вожу машину. Я рассказала о своем опыте и дала несколько советов.

Три встречи за один день, каждая из которых быстро наладилась. Думаю, мой протез стал неожиданным поводом для разговора — и способом познакомиться с людьми, которые понимают часть моей жизни без особых объяснений.

Счастливого пути, Брук Эби: дух, который не смог поглотить БАС

Сегодня я узнала, что Брук Эби скончалась после долгой борьбы с БАС(боковым амиотрофическим склерозом), широко известным как болезнь Лу Герига. Ей было всего 37 лет. Диагноз Брук был поставлен в 2022 году после многолетних симптомов, и в итоге она стала выдающимся защитником прав людей, живущих с БАС. People.com

Я не была знакома с Брук лично.

Но мне казалось, что я знаю хотя бы частичку её, потому что она была готова впустить в свою жизнь таких людей, как я.

Я узнала о Брук благодаря её постам в социальных сетях под ником @LimpBroozkit. К тому времени, как я начала следить за ней, она уже передвигалась в инвалидной коляске. Я начала смотреть её короткие видео, а потом вернулась к просмотру, чтобы узнать о её пути к этому.

И я продолжал смотреть.

Что отнимает БАС

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга — нервные клетки, контролирующие произвольные мышцы.

По мере того, как эти двигательные нейроны разрушаются и отмирают, мозг постепенно теряет способность взаимодействовать с мышцами.

Мышцы ослабевают. Они атрофируются. Движения становятся все более затруднительными.

Со временем боковой амиотрофический склероз (БАС) может лишить человека способности ходить, пользоваться руками, говорить, глотать, есть и, в конечном итоге, дышать самостоятельно. В настоящее время нет лекарства, которое бы остановило прогрессирование заболевания. Ассоциация по борьбе с БАС

Одна из особенностей, делающих БАС особенно жестоким заболеванием, заключается в том, что его начальные стадии могут выглядеть совсем не так, как большинство из нас представляет себе это разрушительное неврологическое заболевание. Ранние симптомы могут включать в себя спотыкания, затруднения при ходьбе, падение предметов, мышечные судороги или подергивания, слабость в руке или ноге, а также изменения в речи. Ассоциация по борьбе с БАС

История Брук помогла мне это осознать.

Она открыто говорила о симптомах, которые в конечном итоге привели к постановке диагноза — о вещах, которые, если бы они случились со мной, я бы, наверное, не сразу связала с чем-то столь серьезным, как боковой амиотрофический склероз.

Затем я посмотрел, что произошло потом.

Свадебная история, которую я никогда не забуду

Одна из историй Брук особенно тронула меня.

Она рассказывала о том, как собиралась на свадьбу, несмотря на все проблемы со своим телом. Ей приходилось надевать кроссовки. Она чувствовала себя неловко. Ей хотелось уйти с приема пораньше.

За ней последовала подруга.

Вместо того чтобы позволить Брук исчезнуть с праздника, ее подруга уговорила ее остаться.

В конце концов, ходунки Брук стали частью вечеринки. Люди использовали их для импровизированной линии для игры в лимбо.

То, что могло бы символизировать всё, что она теряла, по крайней мере на тот момент, стало частью удовольствия.

Я понял эту историю так, как предпочел бы не понимать.

После ампутации я стала невероятно застенчивой. Была депрессия. Была скорбь. Была печаль. Я поняла, что тело, в котором я жила десятилетиями, изменилось навсегда.

И мне нужно было понять, как я буду жить в этом изменившемся теле.

Вот почему подход Брук так мне запомнился.

Она не притворялась, что БАС — это не ужасно.

Она не притворялась, что ничего не теряет.

Она нашла способ говорить об этих потерях с юмором, уязвимостью и откровенностью.

Затем я увидел, как БАС наносит всё больший ущерб

В течение последнего месяца я заметил, что изменения стали гораздо более очевидными.

Брук требовалась помощь, чтобы садиться в инвалидное кресло и выходить из него.

Она начала создавать систему общения посредством взгляда.

Когда она рассказывала истории, оживленные движения рук, которые когда-то сопровождали ее слова, исчезали.

Болезнь БАС продолжала прогрессировать.

Мобильность.

Независимость.

Движение.

В конце концов, даже говорить и глотать стало всё труднее. TMZ

Но было кое-что, чего БАС, казалось, никогда не мог отнять.

Брук.

Её личность никуда не делась.

Её чувство юмора никуда не делось.

Её готовность говорить правду всё ещё сохранялась.

Её стремление просвещать людей никуда не исчезло.

Она не позволила боковому амиотрофическому склерозу сломить её дух.

Вчетверо менее сложно

Я живу с собственными проблемами со здоровьем.

Это не БАС, и я не буду делать вид, что их можно сравнивать.

Но просмотр передач с Брук изменил мое представление о жизни в теле, которое не всегда подчиняется моим планам.

Я открыто писала о диализе, заболеваниях почек, потере ноги, протезах, операциях, восстановлении и всех странных мелких неприятностях, которые случаются на этом пути.

Иногда я над ними шучу.

Иногда я злюсь.

Иногда мне страшно.

Иногда я просто устаю от всего этого.

Именно поэтому пример Брук так много для меня значил.

Она показала, что юмор не означает, что что-то несерьезно.

Быть уязвимым не значит быть слабым.

Признание того, что болезнь отняла, не означает отказа от всего того, чего она не отняла.

Я надеюсь, что что бы ни ждало меня дальше на моем собственном пути, я продолжу бороться хотя бы вполовину так же упорно, как Брук боролась за сохранение своего духа.

Она заслуживала больше времени.

Она заслуживала другого финала.

Но за то время, что у неё было, Брук заставляла людей смеяться. Она рассказала сотням тысяч людей о болезни, о которой многие из нас мало что знали. Она создала сообщество для людей, живущих с БАС, и помогла другим почувствовать себя менее одинокими. Шоу MoCo

И она заставила таких, как я, остановиться и по-другому взглянуть на собственную жизнь.

Я никогда не встречала Брук Эби.

Я благодарна ей за то, что она решила поделиться собой с нами.

Удачи тебе, Брук.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) отнимал ваше тело по частям. Он никогда не отнимал ваш дух.

Отчет о состоянии лодыжки: моя простая система мониторинга уровня жидкости

В последнее время я стал чаще осматривать свою лодыжку.

Ну, а почему бы и нет?

У него отличная лодыжка.

Что еще важнее, это единственная оставшаяся у меня такая, поэтому все внимание здесь, касающееся лодыжки, достается именно ей.

Но в последнее время я восхищаюсь им не только из-за его эстетических качеств. Я проверяю его на наличие отеков и задержки жидкости.

Мой встроенный манометр уровня жидкости

Как человек, страдающий терминальной стадией почечной недостаточности (ТСПН) и получающий диализ, я должен уделять особое внимание контролю за уровнем жидкости в организме.

Мои почки еще частично функционируют. Я по-прежнему нормально мочусь, поэтому у меня нет задержки жидкости точно так же, как у человека, у которого почки полностью перестали вырабатывать мочу.

Тем не менее, я могу задерживать в организме больше жидкости, чем следовало бы.

И где мне проще всего это заметить?

Моя лодыжка.

Гравитация — очень надёжный фактор. Жидкость может скапливаться в нижней части тела, поэтому я могу взглянуть на свою лодыжку и визуально определить, что, возможно, я слишком увлекся напитками.

По всей видимости, моя лодыжка превратилась в медицинский инструмент.

Батарейки не требуются.

Bluetooth отсутствует.

Без подписки.

Просто посмотрите вниз.

Другой манометр: моя культя конечности

Задержка жидкости становится заметной не только в лодыжке.

У меня также может задерживаться жидкость в культе конечности, что создает совершенно другую проблему.

Размеры моего протезного гнезда не увеличиваются внезапно из-за задержки жидкости. Если объем культи меняется, надевание протеза может стать более затруднительным.

В сущности, протез гласит:

«К сожалению, все места заняты»

Поэтому контроль за уровнем жидкости — это не только то, о чём я думаю во время диализа. Это может повлиять на такие элементарные вещи, как надевание протеза ноги и продолжение моего дня.

Затем к вечеринке присоединяется зима

Зима вносит еще одну проблему.

Когда воздух становится сухим, моя кожа тоже начинает сохнуть. Добавьте к этому отеки и растяжения, связанные с отеком, и я заметила, что моя кожа начинает чаще трескаться.

По всей видимости, мой организм запрограммирован на сезонные изменения.

Лето: следите за отеком.

Зимой: следите как за набуханием, так и за растрескиванием.

Отличный.

Учимся концентрироваться

Жизнь с терминальной стадией почечной недостаточности научила меня тому, что иногда полезные признаки не всегда бывают драматичными.

Иногда я просто замечаю, что моя лодыжка выглядит немного более отечной, чем обычно.

Или, например, что культя моей конечности не так легко вставляется в протез.

Или что моя кожа ведёт себя по-другому.

Ни одно из этих наблюдений не заменяет того, что измеряет или сообщает мне моя команда диализных специалистов. Это просто способы, с помощью которых я научилась прислушиваться к своему организму в перерывах между процедурами.

А поскольку у меня осталась только одна лодыжка, почему бы не использовать её по назначению?.

На данный момент я продолжу следить за ситуацией.

Частично лодыжка. Частично манжета для измерения внутривенного введения жидкости. Всё равно выглядит довольно неплохо.

Забота о себе — это урок, который я усвоил на собственном горьком опыте

Сегодня утром моя мама была в общей комнате в доме престарелых. Она доела фрукты и пила кофе, разговаривая со студенткой, обучающейся на помощника медсестры.

На моих глазах она, казалось, начала волноваться.

«Мы искали вашу медсестру», — сказал студент.

Я спросила маму, что случилось. Она сказала, что ждала три или четыре часа, чтобы привести себя в порядок. У нее заканчивалось терпение.

Так она описала ожидание. Меня там всё это время не было. Но я видела её разочарование и понимала, почему ей нужна помощь в том, что она больше не могла легко сделать сама.

Этот пост не является оценкой учреждения или предоставляемых им услуг. Тот момент заставил меня задуматься о чём-то личном: об ответственности, которую я несу за себя, когда у меня есть выбор.

Я несу ответственность за себя и за принимаемые мной решения.

Долгое время моя мать не обращалась к врачу. Она не принимала лекарства от хронических заболеваний, и стресс был неотъемлемой частью её жизни.

Она также была основной сиделкой моего отца. Судя по тому, что я видела, он многого от нее ожидал, в том числе и в плане контроля за приемом лекарств и питанием. Ей самой тоже нужно было уделять внимание, пока она несла эти обязанности.

Затем у нее случился первый инсульт. Позже у нее случился второй.

Я не могу точно сказать, что стало причиной обоих инсультов. Но меня беспокоит то, что годы, когда ее здоровью не уделялось должного внимания, и возможности, которые могли бы быть, чтобы это исправить.

После первого инсульта у нее наблюдался прогресс. После второго инсульта она несколько сбавила обороты.

Я не знаю, представляла ли она когда-нибудь себе жизнь в специализированном доме престарелых или переезд в учреждение для престарелых с оказанием помощи. До второго инсульта я говорила с ней о возможности необходимости такого уровня ухода, если ее здоровье продолжит ухудшаться.

Наблюдая за тем, как она сейчас страдает, я не получаю никакого удовлетворения от того, что подняла этот вопрос. Я бы хотела, чтобы у нее было больше самостоятельности. Я бы хотела, чтобы ей было легче справляться с повседневными делами.

И я узнаю в её ситуации что-то от себя.

Я тоже не уделял своему здоровью первостепенного внимания.

Я не контролировала свой диабет. Я не обращалась к врачу. Я вела себя так, будто я неуязвима, будто всегда найдется время, чтобы заняться своим здоровьем позже.

Я с горечью узнал, что запасов «позже» не так уж и много

В моем случае открытая рана привела к инфекции, затем к сепсису и, в конечном итоге, к ампутации выше колена.

Эти последствия стали частью моей повседневной жизни. Я не смог их исправить, наконец осознав, насколько серьезной стала ситуация.

Сегодня я серьезно отношусь к приему лекарств. Я не пропускаю укол Оземпика. Я принимаю лекарства от тревожности, лекарства от ГЭРБ и другие препараты, которые входят в мою программу лечения. Я прихожу на диализ.

Я бы хотел сохранить оставшиеся у меня части тела. И я надеюсь, что в будущем у меня появится донорская почка.

У меня еще есть жизнь, и забота о себе помогает мне ее прожить.

Ответственность не означает, что я считаю, будто каждую болезнь можно предотвратить, или что тот, кто заболел, потерпел неудачу. Я знаю, что люди могут делать все, что от них требуется, и все равно столкнуться с тяжелыми проблемами со здоровьем.

Моя мать заслуживает своевременной и уважительной помощи сейчас, независимо от ее прошлых решений. Ее разочарование имеет значение.

Я могу придерживаться этого убеждения и при этом честно говорить о выборе, который я делала в своей жизни. Я откладывала визиты к врачу. Я пренебрегала своим диабетом. Я относилась к своему здоровью как к чему-то, что может подождать.

Я заплатил за это цену, последствия которой ощущаю до сих пор.

Я делюсь этим, потому что надеюсь, что кто-то из читающих осознает свою привычку откладывать дела на потом и сделает шаг навстречу заботе о себе. Запишитесь на прием, которого вы все время избегали. Откровенно поговорите о том, с чем вам трудно справиться. Попросите о помощи, особенно если забота о другом человеке отнимает у вас много сил для себя.

Жаль, что я не сделал этого раньше.

Я не могу изменить ту историю. Но я могу взять на себя ответственность за то, что делаю сегодня.

И я надеюсь, что вы усвоите этот урок гораздо мягче, чем я.

Больше, чем просто визит: протезы, домашние животные и еще один разговор

Сегодня утром, по дороге к маме в спортзал, я встретила свою подругу — женщину, которая уже рассказала мне о бургерах и сладком чае.

Сегодня мне удалось узнать немного больше.

Она рассказала мне, что ее сыну ампутировали палец на ноге в 2022 году, и сейчас у него уже четвертый протез. У меня тоже четвертый. На его протезе изображен дракон. На моем — логотип нью-йоркской команды «Янки».

Различные подходы к запугиванию.

Когда я впервые остановилась, чтобы поговорить с ней, я и представить не могла, что в итоге мы найдем эту связь. Но именно это мне и нравится в этих разговорах: я постоянно узнаю что-то новое о человеке передо мной.

В одном из офисов также жил шоколадный лабрадор по кличке Маверик. Я не знаю его официальной должности, но склонен предположить, что он работает в руководстве.

Это привело к тому, что я узнала о кошках и собаках, которые были у моей подруги на протяжении многих лет. Их было так много, что я не могу вспомнить всех для этого поста. Мне бы понадобился блокнот, генеалогическое древо и, возможно, административная помощь Маверика.

Вчера я писала о том, как важно находить время для визитов и общения. Сегодня утром мне удалось продолжить разговор.

Я начинаю узнавать эту женщину не только потому, что мы случайно оказались в одной комнате. Я знаю, где она любит пить сладкий чай. Я немного знаю о её сыне. Я знаю, что у нас есть что-то общее, чего я бы никогда не обнаружила, просто поздоровавшись и пройдя мимо.

И теперь я знаю, что у неё накопилось множество историй о домашних животных, которые она рассказывала на протяжении всей своей жизни.

Именно выздоровление моей матери привело меня в это учреждение. Попутно я знакомлюсь с другими людьми, чья жизнь тоже там проходит.

Я не помню всех деталей. К счастью, я не думаю, что дружба предполагает прохождение теста.

Но я рада, что остановилась. Я рада, что она смогла рассказать мне больше. И женщина, которую я сначала описывала как другую жительницу, теперь стала моей подругой.