Счастливого пути, Брук Эби: дух, который не смог поглотить БАС

Сегодня я узнала, что Брук Эби скончалась после долгой борьбы с БАС(боковым амиотрофическим склерозом), широко известным как болезнь Лу Герига. Ей было всего 37 лет. Диагноз Брук был поставлен в 2022 году после многолетних симптомов, и в итоге она стала выдающимся защитником прав людей, живущих с БАС. People.com

Я не была знакома с Брук лично.

Но мне казалось, что я знаю хотя бы частичку её, потому что она была готова впустить в свою жизнь таких людей, как я.

Я узнала о Брук благодаря её постам в социальных сетях под ником @LimpBroozkit. К тому времени, как я начала следить за ней, она уже передвигалась в инвалидной коляске. Я начала смотреть её короткие видео, а потом вернулась к просмотру, чтобы узнать о её пути к этому.

И я продолжал смотреть.

Что отнимает БАС

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга — нервные клетки, контролирующие произвольные мышцы.

По мере того, как эти двигательные нейроны разрушаются и отмирают, мозг постепенно теряет способность взаимодействовать с мышцами.

Мышцы ослабевают. Они атрофируются. Движения становятся все более затруднительными.

Со временем боковой амиотрофический склероз (БАС) может лишить человека способности ходить, пользоваться руками, говорить, глотать, есть и, в конечном итоге, дышать самостоятельно. В настоящее время нет лекарства, которое бы остановило прогрессирование заболевания. Ассоциация по борьбе с БАС

Одна из особенностей, делающих БАС особенно жестоким заболеванием, заключается в том, что его начальные стадии могут выглядеть совсем не так, как большинство из нас представляет себе это разрушительное неврологическое заболевание. Ранние симптомы могут включать в себя спотыкания, затруднения при ходьбе, падение предметов, мышечные судороги или подергивания, слабость в руке или ноге, а также изменения в речи. Ассоциация по борьбе с БАС

История Брук помогла мне это осознать.

Она открыто говорила о симптомах, которые в конечном итоге привели к постановке диагноза — о вещах, которые, если бы они случились со мной, я бы, наверное, не сразу связала с чем-то столь серьезным, как боковой амиотрофический склероз.

Затем я посмотрел, что произошло потом.

Свадебная история, которую я никогда не забуду

Одна из историй Брук особенно тронула меня.

Она рассказывала о том, как собиралась на свадьбу, несмотря на все проблемы со своим телом. Ей приходилось надевать кроссовки. Она чувствовала себя неловко. Ей хотелось уйти с приема пораньше.

За ней последовала подруга.

Вместо того чтобы позволить Брук исчезнуть с праздника, ее подруга уговорила ее остаться.

В конце концов, ходунки Брук стали частью вечеринки. Люди использовали их для импровизированной линии для игры в лимбо.

То, что могло бы символизировать всё, что она теряла, по крайней мере на тот момент, стало частью удовольствия.

Я понял эту историю так, как предпочел бы не понимать.

После ампутации я стала невероятно застенчивой. Была депрессия. Была скорбь. Была печаль. Я поняла, что тело, в котором я жила десятилетиями, изменилось навсегда.

И мне нужно было понять, как я буду жить в этом изменившемся теле.

Вот почему подход Брук так мне запомнился.

Она не притворялась, что БАС — это не ужасно.

Она не притворялась, что ничего не теряет.

Она нашла способ говорить об этих потерях с юмором, уязвимостью и откровенностью.

Затем я увидел, как БАС наносит всё больший ущерб

В течение последнего месяца я заметил, что изменения стали гораздо более очевидными.

Брук требовалась помощь, чтобы садиться в инвалидное кресло и выходить из него.

Она начала создавать систему общения посредством взгляда.

Когда она рассказывала истории, оживленные движения рук, которые когда-то сопровождали ее слова, исчезали.

Болезнь БАС продолжала прогрессировать.

Мобильность.

Независимость.

Движение.

В конце концов, даже говорить и глотать стало всё труднее. TMZ

Но было кое-что, чего БАС, казалось, никогда не мог отнять.

Брук.

Её личность никуда не делась.

Её чувство юмора никуда не делось.

Её готовность говорить правду всё ещё сохранялась.

Её стремление просвещать людей никуда не исчезло.

Она не позволила боковому амиотрофическому склерозу сломить её дух.

Вчетверо менее сложно

Я живу с собственными проблемами со здоровьем.

Это не БАС, и я не буду делать вид, что их можно сравнивать.

Но просмотр передач с Брук изменил мое представление о жизни в теле, которое не всегда подчиняется моим планам.

Я открыто писала о диализе, заболеваниях почек, потере ноги, протезах, операциях, восстановлении и всех странных мелких неприятностях, которые случаются на этом пути.

Иногда я над ними шучу.

Иногда я злюсь.

Иногда мне страшно.

Иногда я просто устаю от всего этого.

Именно поэтому пример Брук так много для меня значил.

Она показала, что юмор не означает, что что-то несерьезно.

Быть уязвимым не значит быть слабым.

Признание того, что болезнь отняла, не означает отказа от всего того, чего она не отняла.

Я надеюсь, что что бы ни ждало меня дальше на моем собственном пути, я продолжу бороться хотя бы вполовину так же упорно, как Брук боролась за сохранение своего духа.

Она заслуживала больше времени.

Она заслуживала другого финала.

Но за то время, что у неё было, Брук заставляла людей смеяться. Она рассказала сотням тысяч людей о болезни, о которой многие из нас мало что знали. Она создала сообщество для людей, живущих с БАС, и помогла другим почувствовать себя менее одинокими. Шоу MoCo

И она заставила таких, как я, остановиться и по-другому взглянуть на собственную жизнь.

Я никогда не встречала Брук Эби.

Я благодарна ей за то, что она решила поделиться собой с нами.

Удачи тебе, Брук.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) отнимал ваше тело по частям. Он никогда не отнимал ваш дух.