Счастливого пути, Брук Эби: дух, который не смог поглотить БАС
Сегодня я узнала, что Брук Эби скончалась после долгой борьбы с БАС(боковым амиотрофическим склерозом), широко известным как болезнь Лу Герига. Ей было всего 37 лет. Диагноз Брук был поставлен в 2022 году после многолетних симптомов, и в итоге она стала выдающимся защитником прав людей, живущих с БАС. People.com
Я не была знакома с Брук лично.
Но мне казалось, что я знаю хотя бы частичку её, потому что она была готова впустить в свою жизнь таких людей, как я.
Я узнала о Брук благодаря её постам в социальных сетях под ником @LimpBroozkit. К тому времени, как я начала следить за ней, она уже передвигалась в инвалидной коляске. Я начала смотреть её короткие видео, а потом вернулась к просмотру, чтобы узнать о её пути к этому.
И я продолжал смотреть.
Что отнимает БАС
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга — нервные клетки, контролирующие произвольные мышцы.
По мере того, как эти двигательные нейроны разрушаются и отмирают, мозг постепенно теряет способность взаимодействовать с мышцами.
Мышцы ослабевают. Они атрофируются. Движения становятся все более затруднительными.
Со временем боковой амиотрофический склероз (БАС) может лишить человека способности ходить, пользоваться руками, говорить, глотать, есть и, в конечном итоге, дышать самостоятельно. В настоящее время нет лекарства, которое бы остановило прогрессирование заболевания. Ассоциация по борьбе с БАС
Одна из особенностей, делающих БАС особенно жестоким заболеванием, заключается в том, что его начальные стадии могут выглядеть совсем не так, как большинство из нас представляет себе это разрушительное неврологическое заболевание. Ранние симптомы могут включать в себя спотыкания, затруднения при ходьбе, падение предметов, мышечные судороги или подергивания, слабость в руке или ноге, а также изменения в речи. Ассоциация по борьбе с БАС
История Брук помогла мне это осознать.
Она открыто говорила о симптомах, которые в конечном итоге привели к постановке диагноза — о вещах, которые, если бы они случились со мной, я бы, наверное, не сразу связала с чем-то столь серьезным, как боковой амиотрофический склероз.
Затем я посмотрел, что произошло потом.
Свадебная история, которую я никогда не забуду
Одна из историй Брук особенно тронула меня.
Она рассказывала о том, как собиралась на свадьбу, несмотря на все проблемы со своим телом. Ей приходилось надевать кроссовки. Она чувствовала себя неловко. Ей хотелось уйти с приема пораньше.
За ней последовала подруга.
Вместо того чтобы позволить Брук исчезнуть с праздника, ее подруга уговорила ее остаться.
В конце концов, ходунки Брук стали частью вечеринки. Люди использовали их для импровизированной линии для игры в лимбо.
То, что могло бы символизировать всё, что она теряла, по крайней мере на тот момент, стало частью удовольствия.
Я понял эту историю так, как предпочел бы не понимать.
После ампутации я стала невероятно застенчивой. Была депрессия. Была скорбь. Была печаль. Я поняла, что тело, в котором я жила десятилетиями, изменилось навсегда.
И мне нужно было понять, как я буду жить в этом изменившемся теле.
Вот почему подход Брук так мне запомнился.
Она не притворялась, что БАС — это не ужасно.
Она не притворялась, что ничего не теряет.
Она нашла способ говорить об этих потерях с юмором, уязвимостью и откровенностью.
Затем я увидел, как БАС наносит всё больший ущерб
В течение последнего месяца я заметил, что изменения стали гораздо более очевидными.
Брук требовалась помощь, чтобы садиться в инвалидное кресло и выходить из него.
Она начала создавать систему общения посредством взгляда.
Когда она рассказывала истории, оживленные движения рук, которые когда-то сопровождали ее слова, исчезали.
Болезнь БАС продолжала прогрессировать.
Мобильность.
Независимость.
Движение.
В конце концов, даже говорить и глотать стало всё труднее. TMZ
Но было кое-что, чего БАС, казалось, никогда не мог отнять.
Брук.
Её личность никуда не делась.
Её чувство юмора никуда не делось.
Её готовность говорить правду всё ещё сохранялась.
Её стремление просвещать людей никуда не исчезло.
Она не позволила боковому амиотрофическому склерозу сломить её дух.
Вчетверо менее сложно
Я живу с собственными проблемами со здоровьем.
Это не БАС, и я не буду делать вид, что их можно сравнивать.
Но просмотр передач с Брук изменил мое представление о жизни в теле, которое не всегда подчиняется моим планам.
Я открыто писала о диализе, заболеваниях почек, потере ноги, протезах, операциях, восстановлении и всех странных мелких неприятностях, которые случаются на этом пути.
Иногда я над ними шучу.
Иногда я злюсь.
Иногда мне страшно.
Иногда я просто устаю от всего этого.
Именно поэтому пример Брук так много для меня значил.
Она показала, что юмор не означает, что что-то несерьезно.
Быть уязвимым не значит быть слабым.
Признание того, что болезнь отняла, не означает отказа от всего того, чего она не отняла.
Я надеюсь, что что бы ни ждало меня дальше на моем собственном пути, я продолжу бороться хотя бы вполовину так же упорно, как Брук боролась за сохранение своего духа.
Она заслуживала больше времени.
Она заслуживала другого финала.
Но за то время, что у неё было, Брук заставляла людей смеяться. Она рассказала сотням тысяч людей о болезни, о которой многие из нас мало что знали. Она создала сообщество для людей, живущих с БАС, и помогла другим почувствовать себя менее одинокими. Шоу MoCo
И она заставила таких, как я, остановиться и по-другому взглянуть на собственную жизнь.
Я никогда не встречала Брук Эби.
Я благодарна ей за то, что она решила поделиться собой с нами.
Удачи тебе, Брук.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) отнимал ваше тело по частям. Он никогда не отнимал ваш дух.
Подождите… Coca-Cola Zero теперь считается здоровой пищей?
Недавно я наткнулся на видео в Facebook, в котором, возможно, содержался лучший медицинский совет, который я когда-либо слышал.
Посмотреть видео на Facebook можно здесь
В видеоролике говорится, что один из способов справиться с запорами, вызванными препаратами GLP-1, — это пить Coca-Cola Zero, и диетолог объясняет этот эффект наличием фосфора.
Моя первая реакция:
Фантастика!
Наконец-то то, к чему я готовился всю свою жизнь.
Coca-Cola Zero уже стала одним из моих основных продуктов питания. Я принимаю Оземпик, и одним из побочных эффектов может быть запор.
Поэтому, когда кто-то говорит мне, что у моей привычки пить Coca-Cola Zero может быть своя цель, я, естественно, думаю:
Доктор, мне следует увеличить размер рецепта с большого до очень большого размера?
А где-то в штаб-квартире Coca-Cola один из руководителей почувствовал возмущение в Силе.
Есть одна маленькая проблема…
Мне не удалось независимо проверить утверждение в видеоролике о том, что фосфор в Coca-Cola Zero является общепризнанным средством от запоров, вызванных GLP-1.
Поэтому, к сожалению, я не объявляю Coke Zero лекарственным препаратом.
Я лишь утверждаю, что если будущие научные исследования придут к выводу, что это так...
Я был одним из первых, кто начал использовать новые технологии.
И да, прежде чем кто-нибудь напомнит мне о фосфоре и заболеваниях почек —спасибо за напоминание.
Из-за проблем с почками мне и так приходится следить за уровнем фосфора. Я использую препарат, связывающий фосфаты, чтобы, надеюсь, поддерживать уровень фосфора в норме.
Так что это ни в коем случае не рекомендация кому-либо начать пить Coca-Cola Zero в качестве медицинского лечения.
Вот я наткнулся на видео, которое, казалось бы, дало научное оправдание моей привычке пить Coca-Cola Zero, и подумал:
НАКОНЕЦ-ТО. МОЙ МОМЕНТ НАСТУПИЛ.
А до тех пор я буду продолжать наслаждаться Coke Zero по той же причине, по которой всегда это делал:
Мне просто очень нравится Coca-Cola Zero.
А что, если мое потребление случайно поможет компании Coca-Cola ?
Пожалуйста, акционеры.
Я вношу свой вклад. По одной бутылке за раз. 😂🥤
Фистулограмма №4: Полет на воздушном шаре, о котором никто не просит
Завтра утром, во вторник, 8 сентября, меня ждёт событие, которое стало повторяющимся на протяжении всего моего пути к диализу:
Фистулограмма №4.
Если вы никогда не слышали о фистулографии, вы не одиноки. Это процедура, при которой врач вводит контрастное вещество в сосуд, необходимый для диализа (мой артериовенозный протез), делает рентгеновские снимки, чтобы увидеть, как течет кровь, и если обнаруживает сужение, то надувает крошечный баллон внутри кровеносного сосуда, чтобы расширить его.
Представьте, что вы звоните в службу прочистки труб… только для вашей крови.
Цель проста: улучшить кровоток, чтобы диализ лучше очищал мою кровь три раза в неделю.
А вот теперь начинается то, что обычно привлекает внимание людей…
Я не использую анестезию.
Я не принимаю обезболивающие.
Почему?
Потому что после этого я хочу сам доехать домой и продолжить свой день.
Это не значит, что вы ничего не чувствуете.
Когда они надувают этот воздушный шар…
О, я знаю, что оно там.
Вы действительно можете почувствовать давление, когда оно расширяется внутри вашей руки. Это одно из самых странных ощущений, которые я когда-либо испытывал. Оно не невыносимо, но это определенно один из тех моментов, когда вы думаете:
«Да… это происходит у меня в руке»
Мои инструкции — это обычные развлекательные мероприятия перед процедурой:
🚫 После полуночи еда запрещена.
🚫 После полуночи употребление алкоголя запрещено.
⏰ Прибыть в больницу в 6:30 утра для в 7:30 утра .
🩺 Сама процедура занимает около 30 минут
⏳ Еще 30 минут на подготовку и отдых перед тем, как отправиться домой.
И да…
Если я случайно поем после полуночи…
Я превращусь в гремлина.
(Ладно, может быть, это и не совсем соответствует медицинским стандартам… но зато следовать инструкциям становится немного интереснее.)
Надеюсь, это улучшит кровоток через мой трансплантат и повысит эффективность процедур диализа.
Завтра я всем расскажу, как четвертая фистулограмма . Надеюсь, наша странная маленькая дружба с воздушным шариком продолжится… и надеюсь, пройдет немало времени, прежде чем мы снова встретимся.
Больничный кофе: оказывается, его можно пить не только в чистом виде
К сожалению, моя мама снова в больнице. Она там с прошлого воскресенья, но, к счастью, с каждым днем ей становится немного лучше.
Сегодня я зашла в её комнату и сразу почувствовала запах кофе.
не только кофе— казалось, будто кто-то открыл крошечное кафечик с авторской едой рядом с ее больничной койкой.
Естественно, я спросила её:
«Вы купили кофе?»
"Нет."
Хорошо…
Затем я это заметил.
На столешнице лежит кофейный фильтр, наполненный огромной кучей сухого молотого кофе
По всей видимости, это освежитель воздуха Febreze больничного класса.
И я действительно видела, как это делают в больницах. Вместо того чтобы распылять вокруг пациентов кучу химических освежителей воздуха, они используют кофейную гущу для борьбы с неприятными запахами.
И учитывая некоторые вещи, которые могут произойти в больничной палате…
Кофе выполняет очень важную функцию.
Забудьте о Starbucks.
Это Stinkbucks.
☕ Нет эспрессо-машины.
☕ Нет вспененного молока.
☕ Нет карамельного маккиато за 7 долларов.
☕ Только гора кофе Folgers, отделяющая вас от всего, что произошло пять минут назад.
И, честно говоря, больницы, вероятно, могли бы сделать это еще дешевле.
Сходите в Costco. Купите самую большую и дешевую банку молотого кофе. Вам даже не понадобятся кофейные фильтры. Насыпьте немного молотого кофе на пару бумажных полотенец, и внезапно:
В комнате 312 ощущаются нотки колумбийской обжарки с едва уловимым оттенком «мы не будем обсуждать то, что здесь произошло»
Оно работает.
Вместо того чтобы заходить в больничную палату и сразу думать: «Боже мой, что это за запах?»
Я вхожу, и у меня возникает мысль:
«Оооо… а поблизости есть кофейня?»
Нет.
Это просто больница борется с неприятным запахом с помощью завтрака.
А теперь у меня совершенно другая проблема:
Если я достаточно долго пробуду здесь, вдыхая аромат кофе…
Кто-нибудь, принесите мне пончик. 🍩☕😂
Я думала, что должна быть самой собой? Еще одно приключение в Тиндере
После примерно 2 миллиардов свайпов влево (нет) и вправо (почему бы и нет?), я наконец-то получил еще одно совпадение в Tinder.
Её имя в профиле?
«С надеждой»
Что ж, это уже на одного человека больше, чем я ожидал найти в Тиндере.
Хоупфул — гетеросексуальная женщина ростом 173 см, которая описывает себя следующим образом:
"Простая, непринужденная женщина, которая ищет настоящих отношений..."
Отличный.
Она также хочет:
"Мне нужен человек, который может быть самим собой, без лжи, без игр, без драмы, просто быть самим собой, несмотря ни на что, и я буду таким же!"
Во-первых, я считаю, что мы ищем их истинное «я».
Но это Tinder, а не SAT. Я никого не оцениваю.
Что еще более важно:
Отлично! Я буду собой.
Потому что я не знаю, как быть Мэттом Дэймоном.
В её профиле также содержится важная информация. Она не любит получать обнажённые селфи — что кажется вполне разумной политикой — иногда занимается спортом, курит (чего я не делаю) и выпивает только по особым случаям.
Отлично.
Итак, я начинаю разговор:
«Добрый вечер, Хоупфул!»
У меня было смутное подозрение, что родители, глядя на свою новорожденную дочь, не говорили: «Она прекрасна. Давайте назовем ее Хоупфул (Надежда)»
Оказалось, я был прав.
Её зовут Крисси.
Мы начинаем болтать. Я добавляю немного юмора. Кажется, ей это нравится.
Отличный.
Я говорю ей, что, на мой взгляд, вживую я гораздо смешнее.
Также превосходно.
Мы обсуждаем, чем займемся в четверг. Я упоминаю совершенно безобидные вещи о своем дне. Никто не пытался никому продать криптовалюту. Никто не утверждает, что проводит «рыночные исследования» в Огасте.
Мы добиваемся прогресса!
Затем я упоминаю о своей трезвости.
Звук царапанья пластинки.
Разговор принимает неожиданный оборот.
Она спрашивает:
«Так ты сейчас пьешь или нет?»
Я объясняю, что нет, я не пью. Я не пью уже чуть больше 17 лет.
Но я также объясняю, что мне всё равно, пьют ли другие люди, — главное, чтобы они делали это ответственно.
Я трезв.
Я не «Суповой нацист».
Никакого Шардоне для вас!
Выпейте вина. Выпейте коктейль. Закажите пиво.
Я не собираюсь перепрыгивать через стол и выбивать у тебя из рук маргариту.
Этот разговор состоялся в четверг примерно в 16:30.
После этого я отправил ещё несколько сообщений.
Я даже спросила, не хотела бы она поговорить по телефону, поскольку в её профиле было указано, что это её предпочтительный способ общения.
А потом...
Сверчки.
Даже в Tinder тишина не слышна.
Эти сверчки, наверное, тоже меня не сравнятся.
Это меня несколько сбивает с толку.
Подожди минутку, Крисси.
Я думала, тебе нужен был кто-то, кто мог бы быть:
"Просто они сами настоящие."
Именно так я и поступил!
Я не солгал.
Я не играл в игры.
Я не устраивал скандал.
Я не притворялся, что пью.
Я не притворялся Мэттом Дэймоном.
Я явилась в своем истинном обличье, как и было указано в объявлении.
По всей видимости, существовали определенные условия.
А вот что меня действительно смешит:
В её профиле указано, что она употребляет алкоголь «по особым случаям».
Насколько важно, чтобы рядом был человек, который употребляет алкоголь, если вы сами пьёте лишь изредка?
Возможно, существует какой-то ежегодный фестиваль Каберне, о котором я не знаю.
Возможно, на День святого Валентина нужна текила.
Может быть, мне следует подержать бокал с вином, пока она его пьет?.
У меня есть вопросы.
Конечно, возможно, она просто была занята. Возможно, она ответит позже. Возможно, она встретила кого-то другого. Это и есть свидания.
Но если все началось с разговора о трезвости, то это довольно забавно.
После того, как я столкнулся с фейковыми профилями, мошенниками, криптоинвесторами, загадочными женщинами ростом 198 см по имени Хамит и всем остальным, что встречалось мне в Tinder, я наконец-то сделал именно то, что просил один из пользователей:
Я была самой собой.
И, судя по всему, мое настоящее "я" осталось без ответа.
Может быть, в следующий раз я попробую сыграть Мэтта Дэймона.