От ношения продуктов домой до борьбы за независимость: наблюдая за изменениями в жизни мамы

Я нахожусь в доме престарелых, провожу немного времени с мамой. Сейчас мы на улице, наслаждаемся свежим воздухом и разговариваем.

Сегодняшнее утро подтвердило мое давнее решение: я был прав, не выбирая карьеру в сфере здравоохранения. Думаю, у меня нет для этого подходящего характера.

И это вовсе не критика в адрес людей, работающих в сфере здравоохранения. Совсем наоборот. Наблюдая за работой помощников медсестер, медсестер и физиотерапевтов, я еще больше оценил терпение, необходимое для выполнения их работы.

Потому что это простой пациент.

Она сложная. Она требовательная. И когда ей что-то нужно, она обязательно об этом даст знать всем.

Я же полная противоположность.

"Я хочу"

Во время разговора с мамой я заметила, как часто она использует эти два слова: «Я хочу»

Она хочет выйти из комнаты отдыха. Она не хочет проводить там время, сидя. Она хочет пойти в зал для физиотерапии.

Я понимаю.

Комната отдыха кажется ей тюрьмой. Она находится в учреждении, где у других людей есть свой распорядок дня, где она зависит от персонала, который помогает ей передвигаться, и где она не может просто встать и делать все, что захочет, когда захочет.

И если задуматься, это значительная потеря независимости.

Я тоже чего-то хочу. Все мы чего-то хотим. Разница лишь в том, что я, как правило, больше склонен подстраиваться под обстоятельства, чем продолжать добиваться желаемого.

У мамы другой подход.

Иногда меня раздражают её требования. Тогда мне приходится напоминать себе, что это она там живёт. Ей приходится проводить дни в этой обстановке. То, что мне кажется очередной жалобой, для неё может означать нечто гораздо большее.

Это не значит, что мы можем немедленно удовлетворить все запросы. У персонала есть другие пациенты, о которых нужно заботиться, а практические ограничения сужают наши возможности.

Но я понимаю, почему мама хочет больше контролировать свой день.

Женщина, которую я помню

Особенно тяжело вспоминать, какой женщиной была моя мама раньше.

Я помню, как она несла продукты с Пост-авеню в Уэстбери, штат Нью-Йорк, к нам домой. Это было всего три или четыре квартала, но она проделала этот путь с продуктами, которые купила для нашей семьи.

Это была та мама, которую я знала.

Она вышла, сделала все необходимое и принесла продукты домой.

Сегодня она находится в специализированном доме престарелых. Ее подвижность ограничена; ей нужна помощь, и она хочет посещать физиотерапевтический зал, чтобы укрепить мышцы.

Печально видеть эти перемены.

Я не утверждаю, что женщина, которую я помню, исчезла. Она всё ещё мама. У неё всё ещё есть своё мнение, предпочтения и очень чёткое представление о том, чего она хочет.

Но обстоятельства ее жизни кардинально изменились.

Женщина, которая раньше носила продукты домой, теперь вынуждена зависеть от помощи других людей, чтобы добраться до нужного места.

И я понимаю, насколько это её расстраивает, и я не могу в полной мере это оценить.

Новое понимание роли медицинских работников

Именно поэтому я знаю, что приняла правильное решение, не выбрав карьеру в сфере здравоохранения.

Я могу помочь маме. Я могу навещать её, отстаивать её интересы, задавать вопросы и пытаться помочь ей разобраться с тем, как начать новую главу в своей жизни.

Но смогу ли я справляться с требованиями по уходу за пациентами весь день, каждый день? Это уже совсем другая история.

Медицинским работникам необходимо сочетать сострадание с практическими реалиями. Им нужны терпение, стойкость и умение общаться с людьми, которые могут быть напуганы, расстроены, требовательны или просто недовольны своим положением.

Я не думаю, что смогу выполнять эту работу достаточно хорошо, чтобы сделать её своей профессией.

У меня есть пределы, и важно их осознавать.

Это также заставляет меня ценить людей, которые приходят и выполняют эту работу каждый день.

Что будет дальше?

Мама хочет покинуть специализированный дом престарелых и переехать в учреждение для проживания с оказанием помощи. Я продолжаю изучать варианты и выяснять, что может ей подойти.

Но за всеми жалобами на комнату отдыха, еду и дорогу на физиотерапию скрывается нечто большее, чем просто жалобы.

Мама хочет.

Мама хочет снова взять свою жизнь под контроль.

Я тоже этого хочу. Я хочу, чтобы она была в безопасности. Я хочу, чтобы у нее была возможность вернуть себе как можно больше независимости. И я хочу помочь ей найти такое жилье, где она сможет жить лучше.

Эти цели не всегда совпадают с тем, чего она хочет в данный момент, и, несомненно, предстоят более сложные разговоры.

Сейчас мы вместе на улице.

Я слушаю, думаю и пишу.

И я вспоминаю те поездки из продуктового магазина на Пост-авеню к нам домой в Вестбери.

Жизнь может измениться так, как никто из нас не ожидает. Иногда самое сложное — это не понять, что делать дальше, а принять произошедшие изменения и при этом попытаться помочь человеку двигаться вперед.

Вот где я сегодня: сижу на улице с мамой, вспоминаю, какой она была, вижу, какой она стала, и надеюсь на то, что будет дальше.

То, что я вижу, я не могу контролировать

Я уже писала о трудностях в отношениях с матерью после второго инсульта, об установлении границ в отношениях с отцом, а совсем недавно — о том, как в его доме становится все больше беспорядка. Я хочу поделиться тем, что я замечаю, и тем, чему я учусь с этим справляться.

Я алкоголик, проходящий реабилитацию. Я трезв уже 17 лет. Я считаю, что у меня всегда была склонность к зависимостям. Алкоголь был моим основным способом справляться с жизнью — или избегать её, — но еда, телевидение и другие вещи тоже могли меня захватить. В какой-то момент я весил не менее 350 фунтов. Я говорю «не менее», потому что на этом мои показания весов остановились.

Я понимаю, что алкоголизм — это болезнь, и что генетика может играть свою роль. Мы наследуем гены от обоих родителей. Но выздоровление также научило меня не указывать пальцем и не навешивать ярлыки на других. Только сам человек может определить свою зависимость. Я могу рассказать о своем опыте и заметить сходства, но я не могу поставить диагноз своему отцу.

Я давно заметила, что он хранит вещи «на всякий случай». У него лежат просроченные лекарства, стопки бумаг возле компьютера, которые он, кажется, никогда не просматривает, и старая почта. В последнее время я также заметила, что в дом стало поступать больше обработанных продуктов, заказанных через Amazon.

Когда моя мама жила дома, она бы не покупала столько вредной еды. Без нее, кажется, предпочтения моего отца изменились. Я не собираюсь контролировать его покупки или пытаться управлять его домом.

Сегодня утром я сфотографировала первый этаж — кухню и зону с телевизором. Это никогда не была фотография для журнала Better Homes & Gardens, но раньше здесь было аккуратнее и предлагалось больше полезных блюд. Разглядеть разницу было непросто.

Тем не менее, заметить что-то не означает, что я могу это контролировать. Я установила свои границы. Выбор моего отца — это его право, а мое выздоровление и благополучие — это моя обязанность защищать.

Что есть, то есть. Я могу переживать, честно говорить о том, что вижу, и отпустить то, что мне не подвластно.

Магнит для людей с ампутированными ногами

Каким-то образом я стал магнитом для людей с ампутированными ногами.

После визита к врачу по поводу боли я посетила соседний дом престарелых в Северном Чарльстоне, и когда я направлялась к входу, меня сзади догнал один из жильцов. Я не помню, что он сказал сначала, но он заметил мой протез и упомянул, что у него тоже есть. На мне были шорты, а на нем — длинные брюки. Мы немного поболтали, а затем он ушел.

После осмотра учреждения я ждал в холле обеды, которые заказывал в тех местах, которые посещал. Затем подъехал еще один мужчина. У него тоже была ампутация выше колена. Он что-то пробормотал, показал мне культю и уехал.

Позже я отнесла обеды маме и подождала в главном коридоре. Одна из жительниц, которая подходила ко мне раньше, спросила, как я вожу машину. Я рассказала о своем опыте и дала несколько советов.

Три встречи за один день, каждая из которых быстро наладилась. Думаю, мой протез стал неожиданным поводом для разговора — и способом познакомиться с людьми, которые понимают часть моей жизни без особых объяснений.

Мама добивается успехов — и, судя по всему, я теперь её муж

Сегодня утром после диализа я поехал навестить маму в доме престарелых.

Когда я пришёл в её комнату, её там не было.

Это, на самом деле, хорошо.

Она проходила реабилитацию.

Мне сказали, что у мамы есть прогресс, и это было здорово. Ей по-прежнему нужна помощь, чтобы подпереть левую ногу, потому что она продолжает подгибаться, но прогресс есть прогресс.

После всего, что произошло, я соглашусь.

В конце концов, мама вернулась в комнату.

И вот тогда сегодняшний визит принял неожиданный для меня оборот.

У меня появился новый сосед по комнате

В субботу у мамы появилась новая соседка по комнате.

Её предыдущая соседка по комнате, Дженни, съехала в прошлый понедельник. Имя новой соседки я пока не знаю, но знаю, что она сломала бедро, перенесла операцию и сейчас восстанавливается.

В комнате, пока я там находился, появился новый сосед по комнате.

Произошло несколько шутливых разговоров.

Я не особенно хорош в шутливых перепалках, но я принял участие.

Она упомянула, что у нее также проблемы со слухом, так что, по-видимому, у мамы и ее новой соседки по комнате уже есть что-то общее.

Всё шло хорошо.

Обычный разговор.

Обычный визит в учреждение квалифицированного сестринского ухода.

А потом она посмотрела на нас и задала вопрос:

«Это ваш муж?»

Прошу прощения?

Мне жаль.

Что?

ВАЛОВОЙ!!!!

Я считаю, что в жизни бывают моменты, когда человеческий мозг защищает себя, временно отказываясь обрабатывать информацию.

Это был один из таких моментов.

Из всех возможных вариантов отношений она могла предположить...

Сын?

Племянник?

Родственник?

Друг?

Случайный лысый парень, который забрел не в ту комнату после диализа?

Неа.

Муж.

Наверное... Это хорошо для мамы?

Оправившись от первоначальной травмы, у меня возникла другая мысль.

Наверное, это комплимент маме?

Может быть?

По всей видимости, она выглядит достаточно молодо, чтобы быть моим мужем.

Молодец она.

К сожалению, это означает, что вторая половина уравнения заключается в том, что я, по всей видимости, выгляжу достаточно взрослым, чтобы быть женатым на своей матери.

Мне это не подходит.

Я решила сосредоточиться на прогрессе мамы в реабилитации.

Она работает.

Ее состояние улучшается.

Левой ноге ей все еще нужна поддержка, но она движется в правильном направлении.

У неё появилась новая соседка по комнате.

И, судя по всему, где-то между диализом и поступлением в дом престарелых я постарел на несколько десятилетий.

В любом случае, я вернусь.

Мне нужно несколько минут, чтобы вычистить рвоту изо рта.

Тогда, возможно, я как следует представлюсь новому соседу по комнате.

«Привет. Я Нил. Её сын.»

Давайте убедимся, что это определено на раннем этапе.

Счастливого пути, Брук Эби: дух, который не смог поглотить БАС

Сегодня я узнала, что Брук Эби скончалась после долгой борьбы с БАС(боковым амиотрофическим склерозом), широко известным как болезнь Лу Герига. Ей было всего 37 лет. Диагноз Брук был поставлен в 2022 году после многолетних симптомов, и в итоге она стала выдающимся защитником прав людей, живущих с БАС. People.com

Я не была знакома с Брук лично.

Но мне казалось, что я знаю хотя бы частичку её, потому что она была готова впустить в свою жизнь таких людей, как я.

Я узнала о Брук благодаря её постам в социальных сетях под ником @LimpBroozkit. К тому времени, как я начала следить за ней, она уже передвигалась в инвалидной коляске. Я начала смотреть её короткие видео, а потом вернулась к просмотру, чтобы узнать о её пути к этому.

И я продолжал смотреть.

Что отнимает БАС

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга — нервные клетки, контролирующие произвольные мышцы.

По мере того, как эти двигательные нейроны разрушаются и отмирают, мозг постепенно теряет способность взаимодействовать с мышцами.

Мышцы ослабевают. Они атрофируются. Движения становятся все более затруднительными.

Со временем боковой амиотрофический склероз (БАС) может лишить человека способности ходить, пользоваться руками, говорить, глотать, есть и, в конечном итоге, дышать самостоятельно. В настоящее время нет лекарства, которое бы остановило прогрессирование заболевания. Ассоциация по борьбе с БАС

Одна из особенностей, делающих БАС особенно жестоким заболеванием, заключается в том, что его начальные стадии могут выглядеть совсем не так, как большинство из нас представляет себе это разрушительное неврологическое заболевание. Ранние симптомы могут включать в себя спотыкания, затруднения при ходьбе, падение предметов, мышечные судороги или подергивания, слабость в руке или ноге, а также изменения в речи. Ассоциация по борьбе с БАС

История Брук помогла мне это осознать.

Она открыто говорила о симптомах, которые в конечном итоге привели к постановке диагноза — о вещах, которые, если бы они случились со мной, я бы, наверное, не сразу связала с чем-то столь серьезным, как боковой амиотрофический склероз.

Затем я посмотрел, что произошло потом.

Свадебная история, которую я никогда не забуду

Одна из историй Брук особенно тронула меня.

Она рассказывала о том, как собиралась на свадьбу, несмотря на все проблемы со своим телом. Ей приходилось надевать кроссовки. Она чувствовала себя неловко. Ей хотелось уйти с приема пораньше.

За ней последовала подруга.

Вместо того чтобы позволить Брук исчезнуть с праздника, ее подруга уговорила ее остаться.

В конце концов, ходунки Брук стали частью вечеринки. Люди использовали их для импровизированной линии для игры в лимбо.

То, что могло бы символизировать всё, что она теряла, по крайней мере на тот момент, стало частью удовольствия.

Я понял эту историю так, как предпочел бы не понимать.

После ампутации я стала невероятно застенчивой. Была депрессия. Была скорбь. Была печаль. Я поняла, что тело, в котором я жила десятилетиями, изменилось навсегда.

И мне нужно было понять, как я буду жить в этом изменившемся теле.

Вот почему подход Брук так мне запомнился.

Она не притворялась, что БАС — это не ужасно.

Она не притворялась, что ничего не теряет.

Она нашла способ говорить об этих потерях с юмором, уязвимостью и откровенностью.

Затем я увидел, как БАС наносит всё больший ущерб

В течение последнего месяца я заметил, что изменения стали гораздо более очевидными.

Брук требовалась помощь, чтобы садиться в инвалидное кресло и выходить из него.

Она начала создавать систему общения посредством взгляда.

Когда она рассказывала истории, оживленные движения рук, которые когда-то сопровождали ее слова, исчезали.

Болезнь БАС продолжала прогрессировать.

Мобильность.

Независимость.

Движение.

В конце концов, даже говорить и глотать стало всё труднее. TMZ

Но было кое-что, чего БАС, казалось, никогда не мог отнять.

Брук.

Её личность никуда не делась.

Её чувство юмора никуда не делось.

Её готовность говорить правду всё ещё сохранялась.

Её стремление просвещать людей никуда не исчезло.

Она не позволила боковому амиотрофическому склерозу сломить её дух.

Вчетверо менее сложно

Я живу с собственными проблемами со здоровьем.

Это не БАС, и я не буду делать вид, что их можно сравнивать.

Но просмотр передач с Брук изменил мое представление о жизни в теле, которое не всегда подчиняется моим планам.

Я открыто писала о диализе, заболеваниях почек, потере ноги, протезах, операциях, восстановлении и всех странных мелких неприятностях, которые случаются на этом пути.

Иногда я над ними шучу.

Иногда я злюсь.

Иногда мне страшно.

Иногда я просто устаю от всего этого.

Именно поэтому пример Брук так много для меня значил.

Она показала, что юмор не означает, что что-то несерьезно.

Быть уязвимым не значит быть слабым.

Признание того, что болезнь отняла, не означает отказа от всего того, чего она не отняла.

Я надеюсь, что что бы ни ждало меня дальше на моем собственном пути, я продолжу бороться хотя бы вполовину так же упорно, как Брук боролась за сохранение своего духа.

Она заслуживала больше времени.

Она заслуживала другого финала.

Но за то время, что у неё было, Брук заставляла людей смеяться. Она рассказала сотням тысяч людей о болезни, о которой многие из нас мало что знали. Она создала сообщество для людей, живущих с БАС, и помогла другим почувствовать себя менее одинокими. Шоу MoCo

И она заставила таких, как я, остановиться и по-другому взглянуть на собственную жизнь.

Я никогда не встречала Брук Эби.

Я благодарна ей за то, что она решила поделиться собой с нами.

Удачи тебе, Брук.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) отнимал ваше тело по частям. Он никогда не отнимал ваш дух.